五年之后看 «艾滋病人和一般人的寿命比较»
«艾滋病人和一般人的寿命比较»一文是我在2011年写的,很多感染者看了之后主动联系我,对我从事志愿工作给予了很大的鼓励。如果艾友们能从中受益分毫,我会倍感荣幸和欣慰。现在已经是2016年,仅仅几年的光景,不论从世界范围还是在国内来看,治疗艾滋病的好消息层出不穷。尽管其间也遇到一些挫折,但光明的曙光还是渐行渐近,这点是毋庸置疑的。
第一,艾友的寿命越来越多长,和正常人的平均寿命没有明显差异。
如果你目前20岁,你感染艾滋之后的还能活多久的答案就有了更乐观的推论:60年左右,和正常人没有明显区别!这比2011年时又增加了。当然 ,这是欧美的数据,中国目前还没有针对国内艾友寿命的相关论文发表。但其中给我们传递了一个积极信息:艾滋病人的寿命越来越长,正在无限接近于正常人的平均寿命。
第二,“发现即治疗”的治疗方案日趋深入人心。
“早发现,早治疗”是目前国际上绝大多数专家推崇和倡导的,国内也在积极响应这一政策。国内服用免费抗病毒药物的标准由最早的CD4低于200提升到350,后来又提升到500,最新的“发现即治疗”政策是指当你确诊感染艾滋病之后无论CD4多高,都马上服用抗病毒药物。
这一政策并非专家脑袋一热想出来的,而是经过了系统的统计和研究之后得出的结论。实践证明,早期治疗并不会导致耐药的发生,恰恰相反,治疗越早副作用越少,产生并发症的几率越小,病人的花费也就越少。从我多年和艾友沟通的经验看,这也是符合现实的。有的艾友服药时CD4只 有几个,他的该指标在几年内都难以达到200以上;有的艾友在该指标500多时就开始服药,两年多的时间就达到800甚至1000以上。
CD4指标很管用吗?林霄拙见,它只是一个参考,不能陷入“唯CD4论”,否则可能遭遇麻烦。比如,有一个病友感染7年之后CD4还有500多,他沾沾自喜,拒绝服药。后来他身上起了带状疱疹,我再次劝他服药,说“带状疱疹就是免疫力低下时才会发生,你的免疫力系统已经被病毒侵蚀好几年,大树表面的繁盛并不能掩盖其中被虫蛀空心的现实,还是早点服药吧。”
他再次拒绝了我,但后来的一个现实让他迅速服药:他的带状疱疹又复发了!
看着带状疱疹留在身上的条条疤痕,他说很后悔没听我的话早点服药。但他毕竟还算幸运,如果出现脑炎等严重并发症可能就要付出很大的代价,比如:几十万元的治疗费,脑炎治疗之后可能复发,甚至威胁生命!
当然,什么时候服药还要是病人自己决定。至于药物副作用,全世界范围内97%以上的感染者在服药后都会有不同程度的副作用。两权相害取其轻,不能因噎废食。
第三,中国在艾滋病治疗领域取得了显著的成就,但仍有长足的进步空间。
世界上治疗艾滋病的药物越来越多,手段越来越先进,副作用越来越小,国内有良知的专家、医生、志愿者团体也在为艾友在争取更多的权益,这些鼓舞人心的信息时有所闻。
作为志愿者,我还是希望国内治疗艾滋病的脚步迈的再大一些,再快一些!譬如,我们国内目前最流行的、被认为副作用最小的组合是“拉米夫定+替诺福韦+依非韦伦”,但是依非韦伦在美国已经被淘汰,不再作为一线药物,原因当然是它的一些副作用对艾友的身体、工作、生活有一定影响。
结语:中国在艾滋病治疗领域取得了显著的成就,但仍有长足的进步空间。
我国2004年开始实行“四免一关怀”政策,从那时候开始患者可以免费服用抗病毒药物,从而大大降低了死亡率,提高了生活质量。在此之前也有少部分患者通过自费、国外免费捐助等渠道服用抗病毒药物,但大量的感染者因为缺医少药而死亡。迄今为止,服药十五年以上的患者常被病友戏称为“骨灰级”,不仅因为他们“艾龄”资深,更因为他们确实是侥幸从骨灰盒里爬出来的一代!
这些幸存的艾友后来有很多成为社区负责人和同伴教育员,帮助新发感染者更快地走出逆境,在艾滋防控领域功不可没。目前,他们中的很多人已经在服用最后一个免费的抗病毒组合。换言之,他们对其它药物组合已经产生耐药,如果最后这个组合再次产生耐药,他们就没有免费的抗病毒药物可以服用了。
自费购买原产药?他们之中很多已经步入中老年,经济上难以实现。他们受惠于“四免一关怀”政策,因此心怀感激;但同时也对未来不无忧虑。他们曾经幸运地和死神擦肩而过,他们能否再次“跨越阴阳界”续写不死鸟的神话?林霄愚见:只要政策到位,神话必将成为佳话!
以美国为代表的很多抗病毒药物还在专利期,和大陆病友的收入相比售价较高,大部分病人还不能自费购买原产药。我们的政策何去何从?通过强仿还是谈判降低价格?这考验着政府的智慧,也在考验世界第二大经济体的决心和魄力!
艾滋防控之路,功在当代,利在千秋。我们应该相信并督促政府未雨绸缪,让艾滋病人在阳光政策的普照下以更加自信和坚实的脚步迈向未来!